救助大病儿童：莫因贫困放弃生命

　　“六·一”儿童节将至，孩子们又要迎来一年中最开心的日子。但有这样一群孩子，去不了游乐场、公园，没办法尽情玩乐，不得不躺在病床上度过这原本应该阳光灿烂的节日。

　　5月28日，中国红十字基金会联合中国青年政治学院青少年研究院和北师大中国公益研究院，分别发布了《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》、《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》。报告显示，我国每年大病儿童新增人数中，先天性心脏病、结核病、脑瘫、唇腭裂、川崎病和癫痫儿童最多，依次为242.5万、139.5万、60.6万、55.2万、27.3万和8.7万。

　　而与此相对的是，我国儿童大病救助的发展落后于其他儿童救助领域，特别是现有救助资源分配不平衡，对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿等的救助力度明显不足。由于治疗费用过高，一般家庭尤其是农村贫困家庭“因病致贫”、“因病返贫”现象十分普遍。

　　两份报告提出了一个亟须全社会解答的课题：如何建立完善儿童大病救助体系，让更多患儿和家庭不因贫困放弃生命？

　　患儿：在等待筹钱中死亡

　　“看到妈妈为我治病四处借钱难过的眼神，我心中很痛！很痛！爸爸妈妈，放弃我吧……”

　　2013年4月9日，12岁白血病男孩张吉祥，给父母写下了这封“遗书”。他的不幸遭遇披露于网上，刺痛了社会的神经，大家向他伸出了援助之手。

　　对于张吉祥来说，来自社会的爱心是不幸中的万幸，但并非所有身患重病的儿童都能有这样的“幸运”。

　　《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，终末期肾病、慢性肾功能衰竭尿毒症期、急性肾功能衰竭，每年需要6万～10万元透析费用，换肾则需40万～50万元；再生障碍性贫血，若进行造血干细胞移植需约15万～30万元；白血病的治疗费一般在10万～60万元；血友病儿童根据出血程度每年约需10万～20万元；恶性淋巴瘤的化疗费用为10万～30万元，自体移植平均费用10万元。

　　如此高昂的医疗费用，一般家庭尤其是农村贫困家庭根本无法承受。来自《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》的数据，在1229个贫困白血病患儿样本中，有75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过2万元。

　　这些家庭负债累累，甚至倾家荡产。65.73%的白血病儿童家庭负债金额在20万元以内，有少部分家庭负债金额在30 万元以上。所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而平均负债超过14万元。

　　参与撰写报告的工作人员发现，经济上的窘迫不仅使这些家庭陷入生活和心理上的巨大压力之中，更使患儿无法享受充足的医疗救治。在需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中，只有30.81%的患儿完成了移植手术，有62.59%的患儿放弃了移植手术治疗，因为骨髓移植费一般需要30万元至100万元，“无法承受”。

　　调查报告显示，在每年新增的白血病患儿中，很多选择了保守治疗，有相当一部分患儿在等待筹钱救治的过程中死亡。

　　保障：系统覆盖仍需完善

　　从十几万元到上百万元的治疗费用，对于工薪和贫困家庭来说，无异于天文数字。受访的白血病患儿家长中，75.21%表示现有医疗费用来源不能满足孩子治疗所需费用。

　　据了解，2010年，我国出台政策，将儿童作为优先照顾的群体，重点关注患有白血病、先天性心脏病的0～14岁儿童的疾病救治问题。2012年，又将保障范围扩大到20个病种，并提出自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分可再次报销50%，进一步加大了对重大疾病的保障水平。

　　但是，目前政策对于重大疾病儿童的救助还有待完善。

　　首当其冲的问题是，社会保险仍然是绕不开的问题。调查中，68.41%的受访白血病患儿家长享受新型农村合作医疗保险，22.39%享有城镇医疗保险，有5.72 %的受访者表示无任何保险。

　　与此同时，各类保险包括社保对患儿家庭的帮助也十分有限。各地在可报销医保额度方面设置了上限，5万～10 万元的占74.34%。加之许多患儿不得不使用价格昂贵的进口药，而这部分费用是不能报销的。据统计，有一半以上的白血病患儿家庭只能从医保中报销不到一半。

　　“国家医疗救助的基本原则是广覆盖、低水平，无法针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。”专业人士表示，新农合和城镇居民医疗保险组成的基本医疗保险覆盖范围最广，但报销力度最低；重大疾病医疗保障报销比例有所提高，但覆盖的病种有限，不能对所有重大疾病提供保障。

　　更令人焦急的是，一些地方虽然出台了针对白血病等大病的倾斜性“利好”政策，但在执行跟进上仍然滞后，或者没有跟进。部分地区的政府门户网能查到的关于新农合、城市居民基本医疗保险、城乡大病救助的信息还止步在5年前。

　　调查还发现，有关政策中明确规定，14周岁以下白血病患儿可以获得医保报销起付线减半，但部分地区在实际工作中出现执行不到位的情况，部分患儿并没有享受到这个待遇。同时，对于14到18岁的未成年人，政策也存在真空，社会各界缺乏足够关注。

　　大病：体系救助迫在眉睫

　　有这样一组数据触目惊心：我国每10万个儿童中，就有800～1000个患有先天性心脏病，或者有460人患有肺结核，120～250个可能为脑瘫，182个是唇裂，90人得上川崎病，或者28个人患有癫痫。

　　由于环境污染等多方面原因，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率呈现攀升态势。于是，大量关注患儿的慈善组织和民间救助项目应运而生。2012年，有70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。

　　但调查也显示，近四成白血病患儿家庭没有接受过任何慈善机构资助。由于慈善组织救助资源的分布与救助需求存在结构性失衡，救助标准难以确定，救助内容仍显单一，救助信息无共享等原因，使民间救助能力有限且不稳定。

　　救治在死亡线上挣扎的患儿，确保他们不至于因无力支付医疗费用而放弃生命，这本应该是完善医保和救助体系的题中之义。

　　《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》认为，医疗服务作为一项重要的公共产品，政府需要明确主导地位，承担起儿童大病救治的主要责任。一方面，在各项医疗政策的制定中，要突出“儿童优先”的理念，加大对儿童大病的保障力度。同时，加大对医疗救助的投入，对在政策覆盖后仍有支付困难的家庭予以救助。

　　“政府在医疗救助方面还有增加投入的空间。”据有关专家介绍，我国上海地区慈善组织在2009年投入医疗救助金额相当于政府医疗救助投入的31.3%，即慈善组织投入医疗救助费用0.35亿元，政府医疗救助投入1.12亿元。

　　专家建议，可采取政府向社会组织购买服务的方式，特别是加强对民间慈善力量的重视，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的医疗救助类项目，可向慈善组织进行委托，建构儿童医疗救助制度的多元化运作体系，使社会救助与政府政策良性互动。

　　同时，公立医院在儿童大病慈善救助中也应该扮演更加重要的角色。专家认为，医院首先应规范行为，杜绝过度治疗，并参与救助基金发起、评估病情、医疗审核等慈善行为，“甚至可以成立专门的慈善管理部门”。

　　对于救治大病患儿，专家们心中的理想状态是：基本医疗保险和国家医疗救助、慈善组织医疗救助衔接，建立并逐步形成“医疗救治——基本医疗保险报销——国家医疗救助——慈善组织救助”的报销和救助流程。（郑莉）