上海罕见病患儿需要特殊奶粉！一场跨越1300公里的三城接力，今天货送到

  16日下午，病痛挑战基金会病友群出现一条求助信息：上海多名丙酸血症、甲基丙二酸血症婴儿特殊医学用途配方奶粉储备不足，其中一名患儿已经出现休克症状。

  今天（18日）早上8点30分，第一个患儿接到奶粉，下午3点，所有求助患儿家庭接到奶粉。

  这一场48小时奶粉接力，背后是上海罕见病患儿家庭的焦急等待，也是一次涉及北京病痛挑战公益基金会、圣元集团、阿里健康、菜鸟四家机构，跨越三座城市长达1300公里的“逆行”之旅。

  两天必达的“生命呼救”

  甲基丙二酸血症、丙酸血症是一种罕见的常染色体隐性遗传病，大多发于新生儿，只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方奶粉、严格控制饮食来维持身体发育。用于甲基丙二酸血症和丙酸血症的特殊医学用途配方食品是这类患儿维持生命的食粮，一旦断供，患者轻则发育迟缓或倒退，重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。

  病痛挑战基金会团队收到“呼救”后，立刻通过各种渠道发出求助信息，爱心企业圣桐营养确认捐赠奶粉，但仅有北京有存货。北京到上海，1300公里，加上疫情影响，物流渠道不畅，奶粉没法准时送到上海。

  “一个宝宝已经出现症状，等不了那么久了，最晚要在两天内送达。”但如何送达，病友服务团队有点无助，只好发动能发动的朋友寻找配送资源。

  16日下午4点，阿里健康杨栋栋接到来自病痛挑战基金会的电话，内容很短很急。此前，他曾负责与博鳌乐城罕见病临床医学中心共同上线了“罕见病全球药物信息平台”。虽然曾帮助过多家公益机构处理此类问题，但如何在特殊时期短时间内找到配送资源？他当即决定，在公司内部求助，两小时后，菜鸟物流确认可以承接本次配送任务。

  人肉接力的“京沪线”

  下午7点22分，30多名工作人员组成的项目群组建，半个小时内，形成了一个“人肉接力配送”方案，“人肉”打通“京沪线”。

  奶粉无法在一天时间内通过物流直达上海，那就选择一个距离上海较近的中转城市，先由病痛挑战公益基金会、阿里健康工作人员携奶粉至中转城市，然后通过菜鸟转送至上海。

  项目组盘点了上海周边的杭州、苏州、合肥、南京多个城市，最后发现一条直通上海嘉定猫超仓的通道可以借用。但该线路固定，车辆只能从南京仓到上海嘉定仓点对点开行，所以，奶粉送达南京南站，必须再安排私家车辆将奶粉从南京南站转运至南京的菜鸟仓。

  即便周折，但这已经是最快的线路，项目组定下目标：无缝隙对接，24小时内将奶粉送到患儿家庭。

  17日一早，杨栋栋到达圣元集团生桐营养，现场接收捐赠的10箱奶粉，同时项目组立即通知北京、南京、上海三地人员提前就位：南京菜鸟工作人员吴新雨在G17到达前一个小时，开私家车抵达南京南站接站；在吴新雨抵达南京仓一个小时前，他的同事盛宇同在仓里安排好开往上海嘉定仓的物流车等候；奶粉从南京仓出发，上海嘉定仓立即准备消杀流程、入园流程，并准备好配送车辆，立即装车，保证18日一早开始向患儿家庭配送。

  日夜兼程，精确到分钟

  “高铁有没有可能提前开？”到达北京南站后，杨栋栋心弦一直紧绷着，“知道高铁提前发车和延后发车的情况很少发生，但开车前，甚至每到一个站点，都会不自觉对照时间，心里想着能够提前一点到南京就好了。”

  17日下午4点，吴新雨提前一个小时出发赶往南京南站， “尽管是周末，不会有上下班高峰期，但还是担心堵车，这是救命急运，万一耽误了，自己不会原谅自己。”

  下午5点24分，杨栋栋一行抵达南京南站，从携奶粉出站到与吴新雨完成交接，将奶粉装上车，用时不到30分钟。随后吴新雨启动车辆，告知在南京仓等候的盛宇同。40分钟后，10箱奶粉在南京仓装上开往上海嘉定仓的物流车辆，下午5点37分发出。

  半夜11点，上海嘉定仓的黄杰慧提前做了消杀、入库流程准备，并安排好了第二天开往上海市区的配送车辆，他在仓门口徘徊等待一个多小时，“尽管心里着急，但不敢给师傅打电话，怕影响他开车。”

  18日凌晨1点，从南京仓开过来的物流车抵达菜鸟嘉定仓，仓内工作人员连夜将10件奶粉装上配送车辆，以便第二天第一时间配送给患儿家庭。配送司机为了节省时间，当天晚上在车上睡了一夜。

  18日早上6点，配送车辆开往市区，8点30分，第一个患儿接到奶粉，下午3点，所有求助患儿家庭接到奶粉。一位患儿的母亲收到奶粉后在病友群发了个信息：孩子的病让我们饱受折磨，但在疫情中我们感受到真情，好人一生平安！